A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) promoveu, na manhã desta quinta-feira (29), um debate sobre políticas de assistência às pessoas com epidermólise bolhosa, doença genética rara que torna a pele extremamente frágil. O encontro contou com a participação de Cláudia Pauli, mãe do pequeno Lucas, diagnosticado com a condição, que atendeu a convite do deputado Mário Motta (PSD).
Em seu depoimento, Cláudia relatou as dificuldades enfrentadas pelas famílias de pacientes, a importância de cuidados especializados, a necessidade de cumprimento da legislação e a urgência de ampliar as políticas públicas voltadas a esse público. Ela destacou que dar visibilidade à doença e compartilhar experiências ajuda a tornar o enfrentamento menos árduo.
Mário Motta ressaltou a importância de disseminar informações sobre a enfermidade em todo o estado e citou o caso de Gui, criança torcedora do Vasco da Gama que ganhou repercussão na internet e contribuiu para dar visibilidade nacional à epidermólise bolhosa. O parlamentar lembrou que a condição também atinge crianças catarinenses, como Lucas, e enfatizou a necessidade de esclarecer a população sobre as manifestações e os diferentes graus de gravidade, que podem causar lesões e dores intensas.
Segundo Motta, a mobilização em torno do tema tem impulsionado avanços nas medidas de assistência no estado. Ele defendeu a garantia do atendimento previsto na legislação e o suporte tanto aos diagnosticados quanto aos seus familiares.
Cláudia Pauli manifestou a expectativa de que as medidas legais sejam efetivamente colocadas em prática e ressaltou que o sofrimento provocado pela doença transcende o paciente, atingindo todo o núcleo familiar. Ao agradecer o espaço para contar a história de Lucas, ela reforçou a necessidade de avançar na inclusão, ampliar o conhecimento da sociedade sobre a enfermidade, combater julgamentos e estimular a empatia.
Santa Catarina conta desde a sanção da Lei 19.937/2026, de autoria do deputado estadual Napoleão Bernardes (PSD), com um programa estadual de assistência especializada às pessoas com epidermólise bolhosa na rede pública de saúde. A norma, sancionada pelo governador Jorginho Mello (PL), estabelece medidas para ampliar o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao acompanhamento dos pacientes.
Entre as garantias previstas estão consultas, exames, fornecimento de curativos especiais, medicamentos e suplementos, além de atendimento multidisciplinar e prioritário nas redes pública e privada. A lei também prevê assistência domiciliar quando necessária, mapeamento genético familiar e capacitação de profissionais da educação para promover a inclusão das pessoas com a doença. O programa contempla ainda campanhas de conscientização sobre a epidermólise bolhosa, conhecida como doença da borboleta.
A condição é genética e não transmissível, provoca extrema fragilidade da pele e pode causar bolhas e feridas mesmo após pequenos atritos, exigindo cuidados contínuos e acompanhamento especializado. De acordo com o parlamentar, Santa Catarina é o segundo estado brasileiro a dispor de um programa estadual específico para o atendimento de pessoas com a doença. A iniciativa busca ampliar a assistência e facilitar o acesso dos pacientes aos serviços de saúde por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).
Fonte: Assembleia SC
