Os deputados da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovaram nesta quarta-feira (3) o projeto de lei que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A proposta, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), agora passará por votação de Redação Final antes de ser encaminhada ao governador para sanção.
O texto aprovado estabelece que o cadastro tem como finalidade reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil habitantes. Entre os exemplos de doenças raras citadas estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
Segundo a autora, a criação do cadastro é uma medida essencial para promover o mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos. Além disso, a iniciativa pode facilitar o acesso a medicamentos, exames e terapias, garantindo melhor qualidade de vida para os pacientes e suas famílias.
Na mesma sessão, os deputados também aprovaram a instituição do Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue, proposta do suplente de deputado Adilson Girardi, prevista no PL 659/2025. Outra medida aprovada foi o reconhecimento do município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada, por meio do PL 923/2025, de autoria do deputado Julio Garcia (PSD).
Durante a sessão, o deputado Volnei Weber (MDB) subiu à tribuna para defender uma indicação de sua autoria que pede agilidade no concurso da Polícia Civil. A proposta solicita a realização do teste de aptidão física e a imediata criação do cadastro de reservas, além de encaminhamento ao governo do Estado. Segundo Weber, a segurança pública é um tema que não tem partido político nem ideologia e não pode esperar o calendário eleitoral. Ele defende a flexibilização da restrição para prosseguir com o concurso, destacando o déficit real e preocupante na estrutura policial.
O parlamentar lembrou o precedente aberto para chamar concursados da Polícia Penal, considerado o maior da história da instituição, e afirmou que o mesmo precisa acontecer na Polícia Civil.
Fonte: Assembleia SC
