A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou nesta terça-feira (2) o projeto de lei (PL 31/2024) que cria um programa estadual dedicado ao atendimento de pacientes com epidermólise bolhosa, enfermidade rara também chamada de doença da borboleta. A matéria, de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), ainda precisa passar pela votação da Redação Final antes de ser enviada ao governador para sanção.
De acordo com o texto aprovado, o governo estadual, por meio da rede pública de saúde, deverá fornecer consultas, exames e diagnósticos da doença, além de curativos, medicamentos, suplementos e atendimento especializado com equipe multidisciplinar. Quando necessário, também está previsto o atendimento domiciliar. A proposta ainda autoriza a celebração de convênios com municípios, universidades, associações e entidades do terceiro setor para a execução dos serviços previstos na política estadual.
Segundo o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma condição rara caracterizada pela formação de bolhas na pele após mínimos atritos, devido a alterações nas proteínas que mantêm unidas as camadas da derme.
O deputado Mário Motta (PSD) usou a tribuna para comentar sua visita ao diretor do Aeroporto Regional Humberto Bortoluzzi, em Jaguaruna. No mês passado, ele havia cobrado investimentos no local após o desvio de um voo por conta de condições climáticas adversas. Motta informou que a concessionária responsável já está realizando melhorias na infraestrutura do terminal de passageiros, bem como nas áreas operacional e de segurança. A Secretaria Nacional de Aviação Civil autorizou a implantação de um sistema de auxílio aos pousos. Além disso, a empresa prevê a operação de voos cargueiros. “Vamos acompanhar e cobrar esses investimentos”, afirmou. “Aeroporto regional não é luxo, é infraestrutura de desenvolvimento, turismo, logística, geração de empregos e atração de investimentos.”
Napoleão Bernardes (PSD) manifestou indignação com a decisão do Departamento Estadual de Trânsito (Detran-SC) de realizar exames práticos para a CNH na Rua Coronel Feddersen, em Blumenau. Segundo ele, a via é residencial e não possui estrutura adequada para receber os alunos, o que tem gerado reclamações dos moradores. “O Detran não tem cansado de surpreender negativamente”, declarou. “Vamos apresentar uma indicação ao governo estadual para que reverta imediatamente essa decisão.” Ele também criticou o órgão por não regulamentar a atuação de instrutores autônomos, que podem substituir as autoescolas nas aulas práticas. “Tem gente acusada de assédio que está atuando como instrutor”, alertou.
Rodrigo Fachini (Podemos) comentou sobre projeto de lei de sua autoria que concede isenção de IPVA para famílias que adotarem crianças mais velhas, grupos de irmãos ou menores com deficiência. O objetivo, segundo ele, é incentivar a adoção tardia. “O Estado precisa ser parceiro das famílias que decidem dar esse passo de amor”, disse. “É um reconhecimento a quem abre as portas de sua casa para manter irmãos unidos, para quem decide adotar uma criança ou um adolescente com deficiência.”
Jessé Lopes (PL) criticou a construção de um monumento no campus da UFSC em Florianópolis para celebrar os 41 anos do Movimento dos Trabalhadores Rurais Sem Terra (MST). Ele destacou que a Associação Empresarial da capital (Acif) também se manifestou contra a iniciativa. “São impostos pagos pelos catarinenses indo para essa porcaria”, afirmou. “Isso é motivo de tristeza, não de comemoração. Comemoração vai ser quando a gente acabar com esse movimento.” O parlamentar também condenou as atividades culturais ligadas à construção do monumento e classificou os estudantes envolvidos como “futuros dependentes do Bolsa Família”.
Neodi Saretta (PT) repercutiu moção de sua autoria, com apoio do presidente da Alesc, deputado Julio Garcia (PSD), que solicita ao Senado Federal a aprovação de projeto de lei que garanta acesso a tratamento adequado para pacientes com Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUa). Em Santa Catarina, há dois casos diagnosticados conhecidos. Conforme o Ministério da Saúde, a SHUa é uma doença rara, grave e potencialmente fatal, caracterizada pela formação de coágulos em pequenos vasos sanguíneos (microangiopatia trombótica), podendo levar à falência de órgãos, especialmente dos rins.
Fonte: Assembleia SC
