Na manhã desta quinta-feira (6), a Associação Florianopolitana de Pessoas com Esclerose Múltipla (Aflorem) e a entidade Vivendo Além da Esclerose interromperam a sessão da Câmara Municipal de Florianópolis para chamar a atenção para o Agosto Laranja, mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla. A presidente interina da Aflorem, Marcia Denardin, que também representa a segunda entidade, destacou a situação crítica que compromete o diagnóstico dessa doença neurológica crônica, autoimune e degenerativa, devido à ausência de exames essenciais de ressonância magnética.
De acordo com ela, os dois hospitais públicos que possuem ambulatórios especializados no acompanhamento de pacientes, o Celso Ramos e o Universitário (HU), enfrentam problemas distintos: um não dispõe do equipamento para a realização dos exames, e o outro está com o aparelho inoperante há 11 meses. Essa realidade afeta diretamente a detecção precoce da enfermidade, que ocorre quando o sistema imunológico ataca por engano a mielina, a camada protetora dos neurônios, prejudicando a transmissão dos impulsos nervosos e a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.
Marcia, que convive com a doença há 22 anos e recebe a medicação por meio de uma decisão judicial, não é contabilizada nas estatísticas oficiais. Estima-se que mais de 2 mil pessoas sejam afetadas pela esclerose múltipla em Santa Catarina, mas muitos casos não são registrados. Entre as consequências mais comuns estão perda de visão, alterações na sensibilidade, dificuldades para caminhar, fadiga intensa, dores, problemas cognitivos, urinários e de equilíbrio.
Conhecida como a “doença das mil faces”, a esclerose múltipla se manifesta de formas variadas em cada paciente. “Nenhuma pessoa apresenta os mesmos sintomas”, explicou Marcia, reforçando a importância de redes de apoio bem estruturadas para que ninguém enfrente o diagnóstico sozinho. A doença não tem causa única conhecida, sendo geralmente atribuída a uma combinação de fatores genéticos e ambientais, como infecções virais anteriores.
Ela atinge com mais frequência jovens e adultos entre 20 e 40 anos, e é mais prevalente em mulheres. Marcia alertou que, nas últimas semanas, foram diagnosticadas crianças de 12 e 14 anos em Florianópolis. Nesses casos, a dificuldade aumenta porque, apesar de a Anvisa reconhecer a eficácia dos medicamentos pediátricos, eles não são disponibilizados pelo SUS nem pelos planos de saúde. “Quanto mais cedo for feito o diagnóstico, melhor para preservar as funções neurológicas e evitar incapacidades futuras”, afirmou.
Por isso, ela destacou o papel das associações que reúnem pacientes, familiares e profissionais de saúde. “Paciente informado faz melhores escolhas”, disse, defendendo também o fortalecimento e a manutenção dos ambulatórios especializados, com reforço em sua estrutura. “A esclerose múltipla não espera”, concluiu.
Fonte: Assembleia SC
